本版统筹：新快报记者潘芝珍

　　本版文图：新快报记者殷航潘芝珍陈晓颖通讯员王海芳实习生唐千雨

　　为了节约救命钱，不足周岁的病儿仅靠稀饭充饥

　　如果治不好，孩子该如何面对自己的人生，如何面对未来的生活？”

　　父亲潘益威

　　温暖441号

　　温暖诉求

　　小权不满周岁，患有“巨型先天性黑色痣”，从头到脚一片乌黑。为了给儿子治病，增城的潘益威夫妇四处求医，但宝宝的黑痣巨大，各医院均表示无能为力。走投无路下，潘益威只好上网求助，最终在热心人的帮助下，来到中山大学孙逸仙纪念医院检查。医生告诉他，小权病情严重，如不及时手术恐有癌变可能。面对孩子第一期脸部近8万元的手术费，潘家夫妇实在无力承担，为了节约救命钱，他们甚至连奶粉都舍不得买，仅靠稀饭为宝宝充饥。

　　医院对巨痣束手无策

　　黄宝珠从未想过，自己会生下一个“黑娃”。去年6月13日，小权在母亲体内待足10月后降临人世，令一家人难以接受的是，刚出生的宝宝竟然全身大面积长有黑痣。“第一眼看见孩子时我突然懵了，不知道宝宝究竟是患了啥病。”小权的父亲潘益威回忆说，自妻子黄宝珠怀孕后，每月都按时产检，从未发现宝宝有任何问题，“当真是让我们一家难以接受”。

　　由于当地医疗条件限制，小权出生第14天时，便被父母送来广州市儿童医院检查，遂被确诊为“巨痣”。后来，夫妻俩又抱着孩子去过几家广州的大医院求治，可各大医院均表示，宝宝的黑痣实在巨大，他们也无能为力。由于没有医院肯接收，潘益威只好带儿子回家，看见宝宝全身黑黢黢的皮肤，他的心有种被撕裂的痛。“如果治不好，孩子该如何面对自己的人生，如何面对未来的生活？”

　　求医近半年后见曙光

　　同村亲友得知潘家生了个“黑娃”后，都纷纷前来劝说潘益威夫妇，建议他们丢掉孩子再生一胎。每次有人这样说时，夫妻俩都很生气。“再怎么也是我的亲骨肉，我怎么舍得丢掉孩子！”潘益威不想放弃，也不会放弃，为了儿子他必须坚持。每晚，小权都因黑痣发痒而难以入睡，为避免宝宝抓伤皮肤，夫妻俩只好轮流怀抱啼哭的孩子，用手轻轻抚摸，以减轻儿子的皮肤瘙痒。

　　小权在父母的悉心呵护下慢慢长大，乳牙也一颗接一颗长出，有时还能清晰发出“妈妈，妈妈”的咿呀声。尽管如此，潘益威仍寝食难安，他知道孩子不能再等了。走投无路下，他把最后一丝希望寄予网络，希望能从网上找到治愈此病的医院或名医。功夫不负有心人，在众多网友的帮助下，潘益威得知中山大学孙逸仙纪念医院，已成功治愈数名巨痣婴儿。很快，他便联系上该院教授，将儿子再度送来广州求医。

　　孩子手术费暂无着落

　　经院方检查，小权患有巨型先天性黑色素细胞痣，需多次手术才能治愈，总体花费在60万—70万元。据主治医生张金明透露，全国范围内，约有1%-2%的新生儿出生时伴有先天性黑色素痣，但大多数面积不大，像小权这样的巨型黑痣发病率是20000分之1，且病因不详。此外，他还表示，小权的巨痣越早治疗越好，因为这种黑痣随时都有癌变的可能。“准备先为宝宝做脸部手术，花费在8万元左右。”张金明说。

　　小权急需手术，可是手术费暂时还无着落。据了解，潘益威此前在增城做电焊工，由于还是学徒，每月收入仅有1200元，而妻子黄宝珠则在一家民办幼儿园做保育工作，月薪1500元。孩子出生后，夫妻俩都知道治病将花费不菲，所以不敢辞工。此次宝宝手术，因无人照拂，他们便顶着巨大经济压力辞工陪伴左右。“8万元手术费，我们想都不敢想，此次来广州仅筹到5000元。”潘益威叹气说，现在他和妻子的所有日常开销，都还是自家大哥在施以援手。