南都讯 记者杨晓红 近日，中国红十字基金会和两家受委托调研机构发布两份调研报告。该报告透露：在针对大病儿童救治方面，国内74家公益机构未来将加大对脑瘫儿童、恶性肿瘤儿童的救助力度。此外，该报告倡导各公益组织尝试信息共享、联合救助等合作救助方式，共同造福大病儿童。

　　重症儿童家庭不能承受之痛

　　《中国儿童大病救助与公益组织参与现状报告》显示：近年来，由于环境污染等原因，白血病、终末期肾病、先天性心脏病等重大疾病在儿童中的发病率不断上升，其背后是少则数千、多则几十万甚至上百万元的沉重医疗费用。可是，现阶段针对重大疾病患儿的医疗救助力度明显不够。

　　以中国红十字基金会小天使基金为例，这是我国目前最大的专门救助儿童白血病的公益项目，从2009年起，累计投入资金将近2亿元资金对贫困白血病患儿实施救助，累计救助人次7000多名白血病患儿。可是，基金会相关人员称，按每个患儿3万-5万元的救助标准算，红基会一年的项目资金仅能救助1000多个孩子，但排队求助者已达到3600多名。

　　除了这些医疗费用巨大的重大疾病患儿救助资金不足之外，一些医疗费用稍低、但患儿人数众多的重大疾病也面临救助资源不足的问题，如脑瘫儿童每年新增患儿中有28万需要不同层次的救助，但实际获得救助者数还不到1%。为此，有不少公益机构透露，未来民间救助资金将加大对脑瘫儿童和恶性肿瘤儿童的救助力度。

　　民间儿童大病救治资源分布不均

　　据北师大中国公益研究院统计，目前国内共有70多家儿童医疗救助公益机构，针对10多种大病患儿开展了130多个儿童医疗救治项目，惠及了上万名大病患儿和数百万户家庭。可是，民间机构投向唇腭裂及简单先心病(先天性心脏病)方面的救治资源明显充足，并略有过剩；而对白血病等恶性肿瘤患儿、再生障碍性贫血等慢性病患儿的救助力度则明显不足。

　　“将民间救助方向和重症儿童的需求一对比，就会发现民间救助力量明显错位。”研究人员分析，原因跟具体疾病种类、治疗成效、以及公益机构管理能力等，均有关系。比如，唇腭裂治疗，往往只有一次性手术就可以解决，医疗费用5000-5万元不等，治疗效果明显，而且公益机构管理难度不大；相反，白血病、血友病等重症疾病，不仅资金需求量大，而且需要反复多次化疗，让许多民间力量望而却步。

　　该院院长王振耀建议，中国公益组织儿童大病救助应结成联盟，全国70多家公益机构进行协同，让有限的救助力量，能更有针对性地救助重症儿童。