隔着一层海绵垫，徐州铜山区大许镇48岁的村妇王秀珍双手不停地按压着儿子邵达的胸口，邵达歪着头，左手拿着一部手机，手指在屏幕上轻轻滑动着。这样的场景已持续了三年，在这三年里，如果王秀珍几分钟不按压，邵达就会因为呼吸困难而满脸发青，甚至有生命危险。邵达自幼患上“进行性肌肉萎缩”，随着病情的恶化，三年前，他开始无法坐立和自主呼吸，只能由父母充当“人肉呼吸机”轮流按压胸部，勉强维持生命。现代快报记者 刘清香 文/摄

　　在铜山区大许镇邵村楼，很多人提起王秀珍和邵明夫妇都唏嘘不已。“如果没得这病，邵达都结婚了，秀珍连孙子都抱上了。”村民说。王秀珍的家还保持着10年前的样子，十多年来，他们除了给儿子看病，很少顾及自己的生活。

　　王秀珍一个人在家，丈夫在地里干活，10岁大的女儿上学去了。王秀珍跪坐在儿子邵达旁边，双手隔着一层海绵垫，轻轻地按压着，偶尔会腾出一只手，帮儿子活动下身子。邻居帮王秀珍家里通了宽带，邵达左手拿着手机，头歪着，用已经活动不便的手在屏幕上轻轻滑动着上网。虽然身体大部分已经萎缩，邵达的头脑还很清醒，在王秀珍向现代快报记者叙述这么多年的经历，说到潸然泪下时，邵达总是轻轻地安慰说：“妈妈，不哭。”

　　儿子安慰：“妈妈，不哭”

　　母子

　　邵达今年24岁，六岁时被确诊患上“进行性肌肉萎缩”，这种病的明显特征是，肌肉细胞会随着时间及年龄的增长，渐进性地损伤和萎缩，这种疾病大多是基因有特定的变异所致。

　　刚被确诊为“进行性肌肉萎缩”时，王秀珍和爱人蒙了。“刚检查出来的时候，医生说孩子最多能活到18岁。”王秀珍说，她不甘心，之后的几年里，她带着邵达到南京、杭州、上海等各地大医院看病，但都无功而返。“后来实在没办法了，只好把他带回家，每天背着他上学，让孩子尽量过正常人的生活，能和其他小朋友玩，能听课、学习。”

　　在父母的背上，邵达度过了四年，这也是邵达最开心的四年，因为每天有父母陪着，还可以看到外面的景象。但是，病情的恶化比想象中来得凶猛，12岁那年，邵达的生活已经无法自理，王秀珍说，她和丈夫商量好几天，整夜睡不着，最后还是决定让孩子辍学回家。

　　父母背上的上学路

　　上学

　　王秀珍想瞒住儿子，不让他知道“18岁的魔咒”，但是邵达自己发现了。王秀珍说，邵达经常会看电视上相关病症的节目，有一次，他看到肌无力、肌肉萎缩病症介绍，当时王秀珍抢过遥控器，不让他看。可是邵达记下了节目重播时间，半夜里打开了电视。第二天，邵达第一次向母亲歇斯底里地发了脾气，王秀珍含泪告诉他实情。

　　知道自己的命运，邵达的脾气开始暴躁起来，动辄向父母发火。在慢慢磨合中，王秀珍对儿子的细心呵护，让邵达的思想渐渐发生了变化。一天，邵达把手放到母亲手里，面带微笑说：“妈妈，我不怕。”

　　打破“18岁的魔咒”成了整个家庭的目标，这个时候，妹妹出生了，为这个家庭平添了些许希望。邵达每天靠着墙坐在床上把妹妹逗得开心不已。妹妹上学后，他还用自己仅有的知识辅导妹妹功课。

　　王秀珍和邵明每天给儿子擦身子，天气好的时候会抱他到院子里晒晒太阳，在他们细心照料下，邵达平安度过18岁生日。邵达18岁生日那天，王秀珍说自己极其紧张，曾想提前给儿子过一次生日，但还是按下了想法，“担心孩子受不了，后来不知不觉就过去了。”

　　打破活不过18岁的魔咒

　　突破

　　“三年前，有一次他闭着眼睛休息，突然脸色铁青，呼吸变得非常困难，送到医院抢救，连挂了16天吊水。医生说，以后他只能靠呼吸机维持生命了。”王秀珍说。

　　求医十多年，王秀珍家早已家徒四壁，欠债十多万，加上每年医药费五六千元，几万元的呼吸机对他们来说就是个天文数字。没有呼吸机，仅靠氧气袋，邵达刚回到家就出现呼吸困难情况。王秀珍急了，她在医院里看到医生经常用手挤压胸部帮助呼吸，她试着在孩子胸口按压，邵达明显轻松了，不再使劲吸气。从此，王秀珍夫妇就成了儿子的“人肉呼吸机”，她用双手在邵达胸口按压，每两三秒一次，邵达慢慢习惯了在父母按压的频率下呼吸。有时，父母只要间隔了几十秒没按压，他的嘴唇、耳朵、脸颊就会变得青紫，并抽搐起来。如果停止几分钟，邵达都可能因为呼吸不畅而有生命危险。

　　王秀珍和丈夫进行了分工，白天，丈夫下地干活，她在儿子身边按压，到做饭时间，丈夫换班，她抓紧时间做饭，干些家务。一直到凌晨3点，王秀珍休息，丈夫起床轮换，三小时后，王秀珍起床换下丈夫，丈夫去做饭，送女儿上学。

　　生命

　　父母充当“人肉呼吸机”

　　9月13日，徐州市中医院脑病科副主任史江峰来到邵达家，检查发现邵达腿部的反射能力已相当微弱，四肢完全无力，甚至无法自己抬起手来。仔细检查了邵达全身，史江峰发现邵达身上并没有因长期卧床而发生褥疮。

　　“我接触过很多这样的病人，长期卧床，很容易产生褥疮，许多人最后都因感染而去世。但邵达躺了这么多年，身上毫无褥疮的痕迹，只能说父母对他真的是照顾得太好了，这需要每天多次翻身、擦洗、按摩，大多数人很难坚持下来。”史江峰感慨。凭着父母的精心照料，邵达创造了两个奇迹，“突破18岁魔咒，卧床三年，从没得过褥疮，这些都是极其难得的。”

　　奇迹

　　他创造了两个奇迹

　　救助

　　多方筹集四万元

　　救助资金

　　经过诊断，史江峰建议，为邵达购置一张护理摇床及气垫、护垫、氧气机和无创呼吸机。这些工具、器械大约需要四万元。徐州市、铜山区两级慈善总会及大许镇镇政府就救助资金和方式进行商讨后，决定由徐州市慈善总会公布捐款账户，希望社会各界积极捐款，若社会捐款不足，则由两级慈善部门和大许镇筹集救助资金。

　　此外，大许镇党委、政府为邵达办理了重残补助，每个月的补助和护理费共320元。目前，镇民政办及村委会正积极为邵达申请低保。铜山区慈善总会副秘书长邢印亚表示，针对邵达的特殊情况，特殊对待，尽最大努力配合市慈善总会帮助邵达一家。