“孩子，恨妈妈吧？让你走得那么疼！”2013年3月8日，南京13岁绝症女孩王竹青终于等到了生命结束的那一刻。不能吃饭、不能说话、双目失明溃烂在王竹青生前的最后一个月里，痛苦的表情始终没有消失过。在此期间，王竹青的父亲王东全不断寻找能为孩子提供临终照顾的医院，却一次次被拒绝。无奈之下，家人找到扬子晚报，希望能帮忙。不幸的是，就在记者努力联络医院的时候，传来了王竹青去世的消息。女儿去世前的痛苦呻吟让王东全夫妇悲痛万分，不能让其他身患绝症的孩子也遭受同样的痛苦成为他们的心愿。现在，夫妇俩开始关爱起别的重病孩子。他们希望南京能建立专门的儿童临终关怀机构，帮助身患绝症的孩子安稳离去。

　　扬子晚报记者 韩飞

　　无言的悲伤

　　13岁绝症女儿留遗言

　　“我不想撑下去了，让我舒服点走吧！”

　　一个13岁的青春少女本应该享受着人生中最无忧无虑的快乐时光，然而，家住南京江宁区的王竹青却在自己13岁的时候，默默地在日历本的背面写下了自己的遗言：“爸爸妈妈，我要走了，太难受了，我不想撑下去了，让我舒服点走吧！”

　　4年前，刚上5年级的王竹青被确诊得了儿童糖尿病，为了治好女儿的病，王东全夫妇跑遍了南京各大医院，得到的回答几乎一模一样：只能每天注射胰岛素。经过了近半年的治疗，小竹青的病情终于稳定了，重返校园的她身上却多了一样东西电子胰岛素注射器。午饭前为自己打上一剂胰岛素成为小竹青生活中最重要的事情。然而好景不长，2010年，小竹青突然感到膝盖疼痛，双腿不能直立。王东全夫妇马上带她去医院检查，医生诊断，可能是糖尿病引发的并发症。就这样，王东全夫妇的噩梦再次开始了。几年来，小竹青身上的并发症越来越多，眼睛、四肢、内脏、免疫系统都出现过不同程度的病症，因为这些并发症，王东全夫妇收到过三次医院开出的病危通知书，但小竹青都挺过来了。直到今年春节，小竹青再次入院。医生表示已经无力挽救，只给了王东全夫妇两个选择：要么进重症监护室，每天费用近2万，但只能为王竹青多延续一周左右的生命体征。要么回家听天由命。

　　4年来，为了给女儿看病，在装修队打工的王东全和妻子已经借了十几万的债务，家里早已经山穷水尽，现在每天2万的重症监护费，王东全实在凑不出来，只能忍痛把女儿接回了家。此时的小竹青已经不能说话了，但就在回家的第一晚，小竹青伸出青紫色的手，挣扎着把写了遗言的日历本交给了母亲。看到女儿早早写下的遗言，王东全夫妇忍不住地流泪，他们决定，一定要让女儿安稳地走完生命的最后一程。

　　父亲遍求“临终关怀”

　　没有医院肯收，孩子只有在痛苦中离世

　　“还是要去住院，没钱住重症监护室，就住普通病房，医生起码可以为她止痛。”当王竹青的父母看到女儿日历本上的遗言时，他们立刻带着女儿再次奔向了医院，希望女儿得到一些临终关怀。“你去大医院吧，我们这治不了”，“只能进重症监护室，不保证孩子完全没有痛苦”。就这样，王东全夫妇几乎跑遍了南京的各大医院，但除了去每天花费近2万元的重症监护室一条路，似乎没有一家医院能够给小竹青提供临终关怀的帮助。求助无门，王东全的妹妹王东芳找到扬子晚报，希望通过媒体呼吁，让侄女走好最后一程。

　　当记者赶到小竹青家时，只有竹青奶奶和大姨陪在她身边，竹青的大姨告诉记者：“竹青现在眼睛看不见了，意识也不清楚了，她爸爸又去跑医院，人家还是不收，现在正在求社区医院的医生给她打点营养液。”记者看到病床上的竹青表情痛苦，脸又红又肿；她的眼部突起，长了大大的水疱；她的头皮上有许多的斑点，手脚呈现青紫色，整个身体不停地发抖。奶奶给她喂水，竹青立刻就吐了出来。此时已经近70岁的奶奶哭着对记者说：“我们知道她不行了，就是想找个医院给她打个点滴，止痛一下！”踏着沉重的脚步，记者离开了竹青的家。不幸的是，就在记者帮忙联络医院的时候，传来了王竹青去世的消息。3月8日，竹青的姑姑王东芳给记者的短信写到：“实在没有办法了，只能让孩子在痛苦中去了！希望她在另一个世界没有痛苦。”

　　有爱的温暖

　　孩子的离去让家人很痛苦

　　把对女儿的爱和依恋献给别的重症孩子

　　尽管王东全夫妇眼睁睁地看着女儿带着痛苦一步步迈向死亡，但他们没有怨恨，却把对女儿的爱和依恋，奉献给了其他需要帮助的重症儿童。记者跟踪一月，记录了这对夫妇的善举。

　　竹青患上糖尿病的4年中，王东全夫妇认识了不少有糖尿病儿童的家庭。现在竹青走了，王东全夫妇希望能尽自己最大的努力去帮助这些家庭。“我们没有什么钱，但是对儿童糖尿病的护理很有经验，多少能有点帮助吧。”得知竹青一个7岁的小病友病情加重，脱不开身的王东全立刻让妹妹赶到小男孩所在的儿童医院，在孩子父母忙不过来的时候，义务地在医院照顾起孩子。看到网上有家长因为负担不起价值一万多元的电子胰岛素注射器而犯愁，王东全就把自己的联系方式留在了网上，希望竹青留下来的注射器能帮助到别的孩子。前几天，听说一个住在附近的孩子被查出了骨癌，王东全夫妇打听到了孩子家的地址，带着营养品看望了这个素不相识的绝症儿童，用自己的亲身经历安慰着孩子的父母。

　　看到这些身患绝症的儿童，王东全就好像看到了自己的女儿，有一种发自肺腑的关心：“也许他们受到的关怀多一些，病痛的折磨就能轻一些。”善良的王东全夫妇希望有一天，可以有一个临终关怀的机构，为患有绝症的孩子打开一扇门，让他们少受一些痛苦。

　　这个消息稍稍驱散心中阴霾

　　今年九月南京儿童临终关怀中心将运作

　　就在记者为了没能帮助绝症儿童王竹青走好最后一程而陷入自责时，微博上的一条消息稍稍驱散了记者心中的阴霾，“蝴蝶之家儿童关怀中心将在南京筹办全国第二家儿童临终关爱中心，为患有重病的儿童提供公益性的临终关怀。”记者马上联系了蝴蝶之家南京分中心的负责人、来自加拿大的白嘉莉女士。

　　在白嘉莉女士的介绍下，记者了解到，中国的第一家蝴蝶之家儿童关爱中心是一位英国护士金玲于2005年在长沙成立的。从事护士工作35年的英国护士金玲，从小对中国十分向往，退休后，她做的第一件事就是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会，并带着先生来到中国长沙，成立了蝴蝶之家儿童临终关怀中心。长沙的蝴蝶之家在7年中为无数名生命进入倒计时的孤儿提供了帮助，得到了社会的巨大好评。为了更好地在中国推进儿童临终关怀慈善行动，金玲找到了同样热爱慈善事业的南京好友、来自加拿大的白嘉莉，请她负责南京蝴蝶之家的具体事务。经过金玲和白嘉莉的共同努力，目前，南京的蝴蝶之家已经完成了注册申请，并和南京福利院取得合作，将在今年九月份正式开始运作。

　　白嘉莉介绍，中心会从英国、加拿大聘请专业的护士对工作人员进行培训。此外，中心和医院有合作，能够在孩子离开前，请医生对他们进行必要的医疗护理。

　　当记者把南京蝴蝶之家儿童临终关爱中心即将成立的消息告诉小竹青的家人，他们感到了一丝欣慰。竹青的姑姑告诉记者：“我们一家人都希望能够成为这个慈善机构的义工，去帮助和竹青一样的孩子。”