关注pku疾病患者 怪病有鼠臭味或变傻自虐而死

　　苦痛 29岁母亲半年白了头

　　黄褐色的特制奶闻起来有股刺鼻的气味。王英尝了一口，赶紧吐了出来。“实在难以下咽，尝起来像臭水沟里的水。”喂进丽丽的嘴里，她全吐了出来。

　　从被确诊那天开始，丽丽就被停了母乳，只能喝治病的特制奶。

　　“每次喂奶，她都会哭得撕心裂肺，我看在眼里，痛在心上。”王英说。

　　最后，她想出一个让丽丽喝奶的方法——饿，直到她饿得愿意喝为止。

　　不仅如此，女儿还要忍受每周验血的折磨。

　　王英每周要抽孩子的血送到医院去检验。王英将针头插进熟睡中女儿的血管，丽丽马上在嚎啕大哭中醒来，王英心如刀绞。

　　在接下来的半年里，29岁的王英，满头青丝变成了白发。

　　怀里抱着哇哇大哭的丽丽，王英心力交瘁。在很长的一段时间里，王英脑海里盘旋着一个念头：抱着孩子一起自杀算了?这样的心态让她长期处于纠结和痛苦之中。

　　直到有一天，王英找到了PKU联盟，这是一个由一些PKU患者家庭自发组织的社会机构。在这里，她遇到了跟她有同样遭遇的家庭。

　　“我感觉我并不孤单，有这么多家庭在跟我们一起在为孩子努力。”王英在这里每天可以跟这些同伴们交流女儿的病情和饮食起居。

　　而对外人，她缄口不提女儿的事，“我不让别人知道女儿有病。”甚至就连家里的父母也不知道丽丽怎么了，每次问及，王英总是以“蛋白质过敏”的谎言搪塞过去。

　　丽丽渐渐长大了，只能跟小区里几个固定的孩子一起玩耍，每次她都会由父母陪着。“我们担心她吃小伙伴们的零食。”王英说。

　　为了更好地照顾丽丽，王英辞去了原本安稳的工作，干起了保险（放心保）销售。

　　“我想了解保险，希望有天能够给女儿买份保险。”王英说这是她选择这份工作的初衷。

　　不久，王英给自己买了份意外险。“我发现购买意外险两年后去世，家属可以获得巨额赔偿。如果有一天我实在受不了自杀了，最起码可以给孩子留下一笔钱。”王英眼睛里噙满泪水。

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　　决定 哪怕只有一线希望也要治

　　如果说在出生时就被及时筛查出病症是一种幸运的话，那么北京的吴慧就没那么幸运了，她的儿子小华是漏筛的群体之一。

　　直到小华2岁零4个月的时候，吴慧才发现儿子不会说话，肤色白皙，头发发黄。

　　“孩子会不会有问题啊?”吴慧的丈夫刘刚有些困惑。

　　在一番商量之后，夫妻俩带着小华来到了医院。然而，医院各方面的检查都证明孩子身体健康，没什么异常。吴慧还是有些担忧，随后带着小华又去了几家医院，都没有什么结果。

　　直到有一天，吴慧和一位儿童医院的老医生交流时才第一次听说这个病症。

　　“儿童苯丙酮尿症”——当医生从嘴里吐出这几个字的时候，吴慧让医生又重复了两次，她还是不明白，这究竟是个什么病?在医生的一番解释后吴慧夫妇彻底蒙了，“孩子这一生是不是要被毁了?”

　　随后，医院确诊了，小华的确是PKU患者。

　　“当时，我浑身无力，头脑一片空白。我给他穿衣服都穿不上了。”吴慧还记得那天回到家，自己躲在屋里嚎啕大哭。

　　接下来的几天，她跑遍了北京的大医院，得出的结论都一致。

　　“他的智力已经发育了80%。不管你治疗与否，他的智力不可能恢复。”医生的一番话像一盆冷水泼到了吴慧的头顶。

　　“哪怕只有千分之一的概率，我都要给他治。”吴慧决定，拼尽全力也要将孩子治好。

　　如今，小华24岁了，这二十多年以来，吴慧一直在给小华进行药食治疗，从不马虎。尽管如此，而如今的小华，智商只有30—40，属于二级智力残疾。

　　“如果他在出生时被查出来了，他就可以有正常孩子的智商了。”吴慧心底有些埋怨。

　　中国从1985年开始新生儿筛查，而她的孩子在医院出生时却没有被查出来。时过境迁，她不知道该向谁寻求公道?

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