●温暖诉求
广西7岁男孩黄德圣在去年查出患有肾上腺脑白营养不良症,唯一根治方法就是做造血干细胞移植,如不及时治疗,孩子将会变成植物人。紧急关头,德圣只能用父亲的半相合骨髓来移植。然而,德圣做完手术后,身体恢复不佳且出现多处感染,后续治疗费也开始告急。更让德圣父母忧心的是,弟弟德启也被查出相同病症,虽还未发病,但“现在根本顾不上他”。
幸福生活突被疾病打碎
2005年12月25日,广西钦州农妇罗少芬的儿子黄德圣出生。德圣3岁时,父母又为他添了弟弟德启。2008年底,罗少芬和丈夫带着一双儿子前往广州打工,在白云区租下一间地下室生活。
去年,德圣学前班毕业,即将进入小学1年级。就在这时,不幸发生了。2012年7月初,德圣的视力严重下降,刚开始罗少芬并不在意,以为儿子是近视眼。紧接着,德圣开始出现头晕、无力、厌食等症状,服药无果后罗少芬带他去三九脑科医院检查,结果被医生怀疑为脑白不良。为了确诊,她又带孩子前往广州市儿童医院检查,被确诊为“肾上腺脑白营养不良症”。
情况危急需做骨髓移植
得知儿子患病,罗少芬十分慌乱。而随后医生告诉她的一番话,彻底将她推入绝望的深渊。“医生说德圣唯有做骨髓移植才能根治此病,必须越快越好,如果发病超过半年,儿子很可能会变成植物人……”罗少芬说,她从未想到孩子的病竟如此严重,“30万元的手术费,对于我们来说简直是天文数字,短时间内根本筹不到这么多钱”。但一想到将来儿子可能出现的情况,罗少芬就坐立难安,和丈夫再三商量后,他们一致决定救儿子。“我们都在和时间赛跑,如果跑慢了,德圣就再也没有机会。”夫妻俩开始四处筹钱,在借遍所有亲朋后,他们终于筹到20万元救命金。
术后感染重治疗费告急
等了近半年,德圣仍没能等到与他完全匹配的骨髓。无奈之下,他只好用父亲半相合的骨髓来移植。6月3日,德圣住进南方医院,两星期后进入移植病房。“现在,虽然移植成功了,但孩子体内出现多处感染,情况特别严重。”因为身体感染,德圣的嘴巴已完全溃烂,不能进食的他,只能靠营养水维持生命。罗少芬说,因为感染加重,所以德圣暂时不能转出移植仓。按目前的情况看,至少还需10万元治疗费,“借来的钱早已耗尽,甚至欠下医院不少钱”。
孩子患病前,罗少芬没有工作,全家的生活开支都指望丈夫一人。“他在工厂打工,每月收入不到3000元。”罗少芬叹气道,自从德圣住院以来,丈夫就辞工到医院照顾,目前一家人的生活费全靠亲戚救济。“有的亲戚每月打工赚2000元,看着德圣治病不易,每月还要资助我们一半。”
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小儿子同被确诊
治疗费尚无着落
“弟弟还没有发病,所以现在根本顾不上他。”罗少芬说,自己的小儿子黄德启今年4岁,在与德圣进行骨髓匹配时,查出肾上腺脑白营养不良症,“虽然没有发病,但他现在处于治疗的最佳时期,如果等发病再治,面临的危险就不同了”。每天,罗少芬都带着小儿子去移植仓探望哥哥,一想起将来德启也有这一天时,她就会偷偷抹泪。
“妈妈别哭啦,哥哥很快就能康复,以后我再也不欺负他了。”德启很懂事,看见罗少芬流泪,他会举起自己的双手,帮妈妈拭去泪珠。“我真的不知道自己是否还能再次承受这种痛苦,有时我会自私地想,希望小儿子不要长大,因为他一长大就会发病,就会被疾病折磨。所以,我宁愿他永远长不大,就算一辈子服侍他,那我也愿意”。