上海母亲24年照护自闭症儿 梦想牵手共游世界
今天是"世界自闭症日"。这不是一个节日,但对于这座城市中的自闭症患者家庭而言,却意味着孤寂长夜里的一抹温暖灯火。
年华就是一位在黑暗中追寻光芒的母亲。她在最好的年华辞去工作,陪伴病儿求医10年,逐字逐句帮孩子完成初中学业,母子俩甚至梦想牵手行走地球。她20余年用心记录孩子的故事,这本集结母子深情的《星星点灯》今天正式出版。
我们关注这位上海母亲,以此告诉所有人:有勇气,不孤独。
从今天起告别理想
孩子人生的精彩,他自己不懂,我们要为他描绘灿烂的生活
1993年之前,年华是一名快乐的空气压缩机技术员。王超那时刚3岁,虎头虎脑人见人爱。
但那年春天,年华永远离开了她心爱的专业。"确诊后医生说,自闭症比唐氏综合症更严重,是不死的癌症。"昨天,年华向记者回忆起了往事,"就算那样,我和爱人还是坚信,他是上天赐给的珍宝,我要给他最好的生活,让他有尊严地活着,我自己的人生从那天起就没有了。"自闭症孩子就像天堂里最远最亮的那颗星星,对周边的一切视而不闻、听而不觉,总是孤僻地躲在角落里,乖的异样、安静到让人心疼。5岁以后,他进入病情爆发期,如同中邪般歇斯底里地吼叫,从白天到黑夜。整整10年,年华带着孩子四处求医,跑遍了上海、北京和广州不下十数个大医院。
年华记得,在儿科医院小儿康复病房,三四个大人一个抱着、一个揿手、一个摁脚,把儿子紧紧地死死按住,医生把细长的灸针扎进儿子的头颅、手背和脚背,满满当当已数不清有多少根灸针。每扎一针,孩子都拼尽全力嘶叫挣扎,她的心一下一下抽搐着,那些针都扎在了她的心上。扎了两年针,病情毫无起色。"我对爱人说,不治了,受不了孩子吃这份苦。"转身,她又继续抱着儿子,换一个专家门诊深夜去排队……直到有一天,一位退休老专家告诉她,"这个病是不治的,你们回去吧,让他好好地生活。"
一场梦突然醒来。
然后她开始每天给孩子写日记,"他的人生多精彩,他自己不知道,就让我来帮他描绘吧。"到今年春节时,年华写给儿子的日记已经足足积累了一尺余厚。其间,在最绝望低潮的时候,她曾经把那些文字撕碎过。
一个月前,她最终决定把这些笔记整理公之于众,不介意让更多的人看到自己的"伤口"。她写下了一个自闭症患者的病痛,更写下一个上海母亲与自我心灵作博弈的历程。文稿杀青后,年华感到那些淤积多年的痛得到了释放,"如果这些文字能为自闭症研究提供些许线索,如果我们的经历能鼓励更多的家庭,如果我用心的呼唤能换得社会的平视和理解,那就够了。"
家有自闭症小儿
他有时是魔鬼,有时又像天使,多希望好时光走得慢一点
自闭的小孩不是没有爱,只是不懂表达,爱他的人他却往往伤得最深。
在年华的记忆中,从孩子发病起,家里就没有出现过一件非生活必需品,门窗被防盗栅栏包围着,坚硬带锐角的物件都被仔仔细细地藏了起来。常常没有任何征兆地,王超突然间翻箱倒柜,所有的衣物、书甚至厨房和卫生间无一逃脱他的倒腾;他会猛然开窗,将一件件衣物从高空扔出窗外;他冲进卫生间,哭喊着砸向水箱,留下满地碎片;他看一本书不顺眼了,就把整本书撕成纸条塞进嘴里咀嚼,然后吐到满屋遍地;他不喜欢鞋子,强迫所有的家人赤脚,哪怕是冬天;夜深人静后,他像蝙蝠侠一样爬出窗外,坐在18层楼的空调外机上,并且伸出一条腿悬在空中,体验飞檐走壁的感觉;数九寒夜,他出门看星星,要妈妈陪他在街头凄风冷雨中站立一整夜……
风暴过后,他立刻恢复安静,冷冷地看着母亲趴在地板上,一件一件捡起东西。他看见心力交瘁、神思恍惚的妈妈泪流满面,自己却露出天真的笑颜。当他被消防队员从18楼安全解救,母亲因为紧张而战栗不止,他仍埋头沉浸在自己的世界里。王超曾两度离家出走,一次四天四夜,另一次在年华的记忆中是"刀刃上的十天十夜"。
从孩子会走路至今,年华始终寸步不离他。2008年春节前,她带着王超走进银行,回头瞬间孩子人间蒸发。50年不遇的大雪降临,她顶着风雪捧着照片沿路寻找,一路摸到七宝,有人告诉她,"曾看见这个小孩在肯德基门口哆嗦佝偻着"。他们走出上海,在周边江浙寻人,看到有空的电线杆就贴上孩子的照片,不分昼夜,但杳无音讯。每天早上出门时,年华对着镜子笑,"今天一定可以找到超超",晚上回家后大哭一场。第10个晚上,一个远在安徽肥东的陌生人电话打了进来,"长途汽车站对面的杂货铺里,你家小孩……"
子夜,汽车疾驰在公路上,年华处于几近崩溃的边缘。"他浑身是伤,饿得皮包骨头,发着烧奄奄一息。"
"我撑不下去了,送他去寄托所吧。"有一天,年华哭着恳求丈夫。他们真的去了一家智残儿童收养所。"里面关了300多个孩子,雇了很多民工,那些孩子为什么没有表情?"俩人沉默地离去,从此再也没有提起送走超超的话,并且坚持每个月向那里捐款,直到今天。
在年华的记忆里,超超并不总是"魔鬼",他也有眉开眼笑、纯真快乐的时候。"不发病的时候,他就像上天送来的天使,我多么希望这样的时光可以走得慢一点。"
再不上岸就远了
生活是面镜子,你哭它也哭,你笑它也笑
很长一段时间中,年华白天寸步不离地照看孩子,晚上失眠,一天只有1-2个小时的睡眠,她靠大量服用安眠药维持着,两年中瘦了十多斤。
也许每个自闭症家庭都经历过一个从希望到失望、绝望再到愿望的过程。"满怀希望去求医,一次次失败后失望,到孩子发病后陷于绝望,可不管怎样还得活下去,所以最终仍然心怀愿望。"年华告诉记者,当时自闭症家庭联谊会有两个家长因为郁郁寡欢而去世,留下了两个遗孤。残酷的现实教育了她,"熬也要熬下去"。"生活是一面镜子,你哭她也哭,你笑她也笑。"她强迫自己吃药,睡不着时逼着自己闭目养神,"这么多家庭都是这么过来的,这世上总有比我们更痛苦的人,为了超超,我必须服从命运。"
她不能不坚强,因为有一个人比她更痛苦。孩子爸是全家的经济支柱,养活母子全靠他。一边深陷繁忙的工作中,一边时刻担心着家中的安危,"那时候的他,人格都是分裂的,社会上一张脸,回家是另一张脸。"年华心疼孩子也心疼孩子爸,她自称现实让她觉醒,"再不上岸,我要迷路了"。
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国内专业研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;研究报告显示,我国自闭症患儿数量在160万以上。自闭症,又称"孤独症",是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。患儿主要特征是社会交往障碍、语言交流障碍、行为重复刻板等。[]
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